SpravodajstvoZaujímavostiZdravie

Chlapec so vzácnou chorobou robí po aplikácii lieku za milióny úžasné pokroky

Adam Chramosta je chlapec, ktorí trpí vzácnym genetickým ochorením, tzv. spinálnou svalovou atrofiou, čo znamená, že pomaly dochádza k postupnému ochabovaniu svalstva. Od narodenia neustále len ležal. Svoje ešte len druhé narodeniny oslávil 17. júna a práve túto chorobu je možné liečiť len do dvoch rokov. Je to jediný čas kedy môže byť aplikovaný liek Zolgensma za viac ako 2 milióny EUR.

Do poslednej chvíle však nebolo isté, či sa podarí získať a uhradiť celú čiastku. Podarilo sa! Následne 28. mája mu bol v pražskej Fakultnej nemocnici Motol liek Zolgensma aplikovaný. Odvtedy robí Adam obrovské pokroky.

Adamkov zdravotný stav sa výrazne zlepšil. V týchto dňoch už cvičí na neurorehabilitačnej klinike Axon v Karlových Varoch a je pod vedením lekárky Jamila Zipserové. Lekárka Zipserová vysvetľuje, že zatiaľ na klinike nemajú žiadne skúsenosti s pacientmi liečenými týmto liekom, preto súčasne spolupracujeme aj s Filadelfskou univerzitou. Sama by bola rada, keby sa mohla o nové poznatky podeliť. Tento liek vznikol v Amerike a sú tým pádom v tomto výskume samozrejme napred. Adamkovi sa na klinike darí veľmi dobre. Lekárka Zipserová dodala, že naše fyzioterapeutky na klinike s ním trénujú rôzne varianty sedov a je už vidieť ako Adamkové svaly zaberajú.

Rodičia so smútkom v očiach spomínajú na počiatočný nezáujem a nepochopenie zo strany pediatrov a neurológov. Pretože nikto z nich nemal s touto chorobou žiadne skúsenosti. Adamkov otecko Samuel Chramosta rozpráva ako nezazlieval nezáujem lekárov, pretože táto choroba je naozaj vzácna. Ale nechápal, prečo Admakov stav prisudzovali lenivosti. No nový génový liek Adamkovi dodal novú silu a robí neskutočné pokroky. Nedávno dokonca už začal dvíhať hlavičku a dokáže sa už sám aj posadiť.

Na to aby tento liek mohli získať im pomohol Nadačný fond REGI Base I., je to fond, ktorý podporuje novodobej vojnových veteránov, vojakov, policajtov, hasičov a ich rodinných príslušníkov. Pretože Adamov otecko pracuje ako policajt v Karlovarskom kraji.

Jmenuji se Adámek Chramosta a bojuji se vzácným onemocněním SMA – Spinální svalová atrofie.Již tento rok 17. června…

Zveřejnil(a) Adámkova cesta dne Čtvrtek 16. dubna 2020

Za nadačný fond povedal Hynek Čech, že o finančnú kompenzáciu lieku žiadali poisťovňu VZP, ministra vnútra, premiéra a navštívili dokonca aj prezidentskú kanceláriu. Najprv to to vyzeralo tak, že sa podpora pre preplatenie tohto lieku nenájde, no nakoniec sám premiér oznámil, že poisťovne tento liek začnú preplácať. A práve vďaka tomu vybrané prostriedky navyše môžu poslúžiť aj na následnú rehabilitačnú starostlivosť , ktorá je taktiež nákladná.

Silu však preukázala aj česká verejnosť, ktorá spoločnými silami dokázala Adamkovi vyzbierať státisíc EUR i keď to bolo stále málo. Každého veľmi potešilo, keď na konci apríla premiér Andrej Babiš oznámil, že tento liek bude preplácať poisťovňa.

Rodičia malého bojovníka prezradili, že Vybrané peniaze, ktoré sú aktuálne na transparentnom účte, budú môcť použiť na Adamkove rehabilitácie, špeciálne pobyty v neurorehabilitačných centrách alebo na doplatky pomôcok, ktoré určite Adamkovi pomôžu skvalitniť život. Rodičia Adamka takto, pripájajú veľké poďakovanie celej verejnosti.

Adamko s rodinou

Ahoj kamarádi… Dnes se mi podařila neskutečná věc. 💪🏻👐Sám bez cizí pomoci jsem zvedl hlavičku. Toto se mi podařilo…

Zveřejnil(a) Adámkova cesta dne Pátek 19. června 2020

Zdroj: novinky.cz

Ukáž viac
Pozri tiež
Close
Back to top button